Le droit français de la fin de vie : de la loi Leonetti à l'aide active à mourir

Le cadre posé par la loi Leonetti du 22 avril 2005

La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, constitue le premier texte législatif français consacré spécifiquement à la fin de vie. Son objectif principal est de lutter contre l'obstination déraisonnable (anciennement appelée « acharnement thérapeutique ») tout en refusant de légaliser l'euthanasie active. Elle introduit ainsi dans le droit français ce que l'on qualifie d'euthanasie passive.

La loi repose sur quatre principes fondamentaux. Premièrement, elle proscrit toute obstination déraisonnable et toute prolongation artificielle de la vie (articles 1er et 9), y compris lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté. Le médecin peut administrer des soins palliatifs susceptibles d'abréger la vie du patient, à condition de l'en informer (principe du double effet). Deuxièmement, la décision de cesser un traitement devenu déraisonnable ne peut être prise qu'après une procédure collégiale impliquant la consultation de la personne de confiance, de la famille, des proches et des directives anticipées du patient. Troisièmement, la volonté du patient conscient de limiter ou cesser un traitement s'impose au médecin, à condition que celui-ci ait pleinement informé le malade des conséquences de sa décision (article L. 1111-10 du Code de la santé publique). Le médecin conserve néanmoins l'obligation de mettre en place des soins palliatifs. Quatrièmement, la personne de confiance, désignée par le patient pour l'accompagner dans ses démarches médicales, doit obligatoirement être consultée.

Lorsque le patient est inconscient, les directives anticipées constituent un élément essentiel du dispositif. Toutefois, dans le cadre de la loi de 2005, elles n'avaient qu'une valeur indicative : le médecin en charge du patient conservait la décision finale.

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 : la sédation profonde et continue

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, est le fruit d'un processus engagé par le rapport de la Mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie, présidée par le professeur Didier Sicard, remis en décembre 2012. Ce rapport critiquait sévèrement la culture médicale française, jugée excessivement orientée vers le « tout-curatif » au détriment de la prise en compte des souhaits et de la détresse psychique des patients. Il préconisait le recours à la sédation profonde (déjà prévue par la loi Leonetti) et envisageait une forme de suicide assisté, tout en écartant l'euthanasie active en raison des difficultés de contrôle anticipées.

La loi Claeys-Leonetti apporte trois innovations majeures. Elle consacre d'abord le droit de toute personne en fin de vie à demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès, associée à l'arrêt des traitements. Ce droit est ouvert lorsque le patient, atteint d'une affection grave et incurable, présente une souffrance réfractaire aux traitements ou lorsque sa décision d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme. Elle renforce ensuite la portée des directives anticipées, qui deviennent contraignantes pour le médecin (et non plus simplement indicatives), sauf en cas d'urgence vitale ou lorsqu'elles apparaissent manifestement inappropriées. Des décrets et un arrêté fixent les modèles de directives anticipées selon que la personne est en bonne santé ou déjà atteinte d'une maladie grave. Enfin, elle consolide le statut de la personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur tout autre témoignage non médical.

Le Conseil constitutionnel a validé la conformité de la procédure collégiale prévue par la loi Claeys-Leonetti dans sa décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017.

L'affaire Vincent Lambert : un cas emblématique

L'affaire Vincent Lambert a cristallisé les tensions du droit français de la fin de vie. Victime d'un accident de la route en 2008, cet infirmier en état végétatif a fait l'objet de décisions médicales d'arrêt des traitements contestées par une partie de sa famille devant les juridictions administratives. Le Conseil d'État, dans une décision d'assemblée du 24 juin 2014 (CE, Ass., 24 juin 2014, Mme Lambert et autres, n° 375081), a jugé que la décision d'arrêt des traitements prise dans le cadre de la procédure collégiale de la loi Leonetti n'était pas contraire aux exigences de l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'homme (droit à la vie). La Cour européenne des droits de l'homme a confirmé cette analyse dans son arrêt de Grande Chambre du 5 juin 2015 (CEDH, GC, Lambert et autres c. France, n° 46043/14), estimant que la France n'avait pas méconnu ses obligations positives au titre du droit à la vie. Vincent Lambert est décédé le 11 juillet 2019 après l'arrêt définitif des traitements.

Vers l'aide active à mourir : les débats récents

Le débat français sur l'aide active à mourir s'est intensifié à partir de 2021. En 2000, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait refusé de recommander la légalisation de l'euthanasie, tout en admettant le principe d'une « exception d'euthanasie » laissant à la justice le soin d'apprécier au cas par cas. En septembre 2022, le CCNE a rendu un nouvel avis (avis n° 139) estimant qu'il existait « une voie pour une application éthique de l'aide active à mourir », à certaines conditions strictes.

En janvier 2021, une proposition de loi visant à affirmer le libre choix de la fin de vie a été déposée à l'Assemblée nationale. Elle visait à inscrire l'aide active à mourir dans le Code de la santé publique, en définissant un protocole médical de validation et en maintenant la clause de conscience des médecins. En avril 2021, les députés ont adopté l'article premier de la proposition de loi Falorni autorisant l'aide active à mourir, malgré les réticences du gouvernement. Le texte n'a cependant pas abouti dans le cadre de cette législature.

La Convention citoyenne sur la fin de vie, lors de sa 8e session le 19 mars 2023, s'est prononcée à 70,6 % en faveur d'une ouverture conditionnée de l'aide active à mourir. Parmi les modalités privilégiées, 39,9 % des votants ont retenu le suicide assisté ou l'euthanasie au choix du patient, et 28,2 % le suicide assisté avec exception d'euthanasie. Les citoyens ont préconisé un parcours structuré comprenant l'expression de la demande, un accompagnement médical et psychologique, une évaluation du discernement, une validation de la demande et un encadrement de l'acte.

En avril 2024, le gouvernement a présenté un projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie, prévoyant notamment la création d'une « aide à mourir » encadrée par des conditions strictes. L'examen parlementaire de ce texte a été interrompu par la dissolution de l'Assemblée nationale en juin 2024.

À retenir

• La loi Leonetti de 2005 a introduit l'euthanasie passive en droit français en proscrivant l'obstination déraisonnable et en consacrant les droits du patient en fin de vie.
• La loi Claeys-Leonetti de 2016 a créé le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès et rendu les directives anticipées contraignantes pour le médecin.
• L'affaire Vincent Lambert (CE, Ass., 24 juin 2014 ; CEDH, GC, 5 juin 2015) a confirmé la compatibilité du dispositif français avec le droit à la vie garanti par la CEDH.
• La Convention citoyenne sur la fin de vie (2023) s'est prononcée à 70,6 % pour une aide active à mourir conditionnée.
• Le projet de loi sur la fin de vie présenté en 2024 n'a pas abouti en raison de la dissolution de l'Assemblée nationale.